Параллельная жизнь. Мамам особенных детей посвящается.
Я хочу рассказать вам про параллельную жизнь. Про ту, которая все время существует вокруг нас, и которую мы просто не замечаем. Не хотим замечать. Пока не станем ее частью сами.
1. Малыш играет в песочнице, строит пасочки, и рядом с его мамой на лавочку подсаживается улыбчивая мама такого же по возрасту малыша. Вдруг «новенький» поворачивается к маме, и весело смеется. И мама первого малыша замечает, что у него синдром Дауна. И он играет рядом с ее малышом. Лепечет, смеется и подходит совсем близко к первому мальчику, заглядывая ему прямо в глаза. Мама обычного малыша нервничает, начинает что-то искать в сумочке, и в конце концов окликает малыша, и они уходят. Малыш с синдромом Дауна разочарованно умолкает. Его мама вдруг становится грустной, опускает глаза и украдкой смахивает непослушную слезу. Она тысячу раз уже испытывала эту боль, и была готова к этому. Но все равно это одинаково больно, каждый раз, когда это происходит. Она уже готова к этому, потому что она живет вместе с другими мамами, но своей параллельной жизнью. Она живет на одной улице, возможно даже в одном доме с кем-то, но ее жизнь параллельна обычной жизни обычных мам. Потому что она все время чувствует отстранение, незримую дистанцию и неприязнь, пристально изучающие ее ребенка взгляды. Взгляды, в которых читается «слава Богу что это не со мной»...2. Взрослый мальчик, уже лет 6-7, быстро бежит по супермаркету, и вдруг падает на пол и кричит. Просто катается по полу и пронзительно кричит, закрывая уши руками... Его мама стоит рядом, совсем близко, и ровным голосом успокаивает-«Миша, успокойся, все хорошо, не нужно так делать». Мальчик продолжает лежать и кричать. Окружающие мамы в шоке, начинают шушукаться и крутить руками у виска. Смотрят с презрением на маму. У всех немой вопрос- «почему она не реагирует?». «Почему взрослый мальчик так плохо воспитан?» Окружающие расступаются, мамы таращат глаза на «невоспитанного мальчика», потому что им невозможно понять, как можно допускать такое поведение в общественных местах.. Фу, какая же у него «недо-мать»… Уровень презрительных взглядов зашкаливает, а некоторые особо умные считают просто своим долгом подойти и прочитать его маме лекцию о правильном воспитании… Мама мальчика молчит. Ее усталый взгляд грустно скользит по группе деток, намного младше по возрасту, которые с недоумением наблюдают за ее сыном. Они так же, как и их мамы, хорошо воспитаны и понимают, что падать на пол в супермаркете плохо, и так делать нельзя, особенно если ты уже взрослый мальчик. Но это все та же параллельная жизнь, которую мы не хотим видеть, потому что это не нравится и пугает. И этот мальчик- аутист, и ему просто невозможно объяснить, что так делать нельзя. Поэтому мама просто стоит и ждет. Она привыкла ждать, потому что такие приступы происходят с ее сыном несколько раз в день. И это ее параллельная жизнь. Жизнь РЯДОМ с остальными людьми вокруг, но не вместе с ними. 3. Троллейбус. Толкучка. И довольно взрослая девочка, до этого момента спокойно смотревшая в окно, вдруг начинает громко кричать и плакать. Она мелко трясет руками.Люди расступаются, отшатываясь в стороны, как будто от какой-то заразы. Они вдруг замечают, что с девочкой что-то не так, она больна. Мальчик, намного младше ее, на весь троллейбус произносит «Мама, эта девочка психичка, да?» Мама шикает на малыша, но по ее лицу мимолетно скользит кривая улыбка гордости за сына. Ей неудобно, но в то же время приятно, что ее маленький едва 3-х летний малыш уже так понимает, что происходит вокруг него и может рассказать маме свои мысли. Это бесспорно приятно, когда твой маленький сын может так развернуто говорить…. Но вокруг нас есть дети, которые и в 5 лет, и в 9 лет не говорят. Они не немые, но по каким то причинам речь так и не стала им доступна. И это параллельная жизнь, это жизнь, которая существует вокруг нас и рядом с нами. Это жизнь, которая пугает, если смотреть на нее слишком долго.Как правило, окружающим достаточно пару минут, чтобы отвернуться, с облегчением вздохнув, с мыслью- «слава Богу, что это не с моим ребенком»..Но это происходит с другими мамами, и они вынуждены жить с этим, смотря на это не пару минут, а всю оставшуюся жизнь. Они живут с этим, под градом общественного осуждения поведения их детей и презрительных взглядов, и находят силы бороться. Бороться за своих детей, за их развитие. Бороться за их место в жизни, бороться со своей неимоверной усталостью, каждый день падая от тотального изнеможения и безысходности, которая преследует их постоянно.Вы почти наверняка видели одну из описанных ситуаций хоть раз в жизни. Но я со стопроцентной уверенностью могу сказать, что вы ни разу не махали рукой в ответ малышу с синдромом Дауна, если он вдруг махал вам рукой, приветствуя вас, незнакомого ему человека… Вы так же не начали разговор на лавочке с мамой малыша с синдромом Дауна, а скорее всего, у вас нашлись дела поважнее и вы поспешили уйти, но не играть рядом с ним. Вы, возможно, так же с недоумением наблюдали за истерикой совсем взрослого мальчика в супермаркете, и мысленно осуждали его маму за такое плохое воспитание сына. Именно поэтому рядом с вами все время существует этот параллельный мир- мир особенных детей, которые идут по жизни параллельной колеей, но не вместе со всеми остальными.Общество не готово принять их, потому что они «не успевают»,«не справляются», «не такие»…Прозрение приходит только к каждому отдельному человеку из этого жестокого общества, когда такой ребенок приходит и в его жизнь. Или в жизнь его близких. Тогда переворачивается весь мир в сознании, и после мучительного «почему это со мной?! за что?!» начинаешь жить этой параллельной жизнью, рядом с окружающими людьми, но уже не вместе с ними, как раньше. Особенные дети с их мамами живут в одном мире, в одном городе, возможно даже в одном подъезде с вами, но их жизнь – параллельна жизни мам обычных детей, и они идут по жизни вроде бы и рядом с вами, но какой-то незримой параллельной колеей, потому что остальным просто неприятно смотреть, неприятно быть рядом с ними. Общество НЕ ГОТОВО ЖИТЬ ВМЕСТЕ, оно готово жить только «параллельно» таким особенным людям, и по возможности не пересекаться.Я считаю мам особых деток поистине героинями. Они ПРИНЯЛИ и полюбили своего ребенка таким, как он есть. Они взяли на себя тяжелейшую ношу, возможно на всю жизнь превратив себя в вездесущего поводыря такого ребенка, и забыв о себе навсегда. Такая мама часто выглядит грустной, уставшей, а иногда не совсем ухоженной. Потому что маме такого ребенка на себя времени нет. Поэтому на улице она почти постоянно ловит не себе брезгливые взгляды ухоженных мам с краснощекими малышами, в чистенькой нарядной одежде.Я могу только попросить каждую из вас, хотя бы на миг представить, что это произошло с ВАМИ. Это пугающая и леденящая мысль, но если вы хоть на миг попробуете представить себя мамой такого ребенка и мысленно «прожить» хотя бы один такой трудный день с ним, ваше отношение к таким детям и их мамам поменяется.Увидев рядом с вашим малышом в песочнице малыша с синдромом Дауна, не отводите взгляд, а улыбнитесь ему. Он так нуждается в вашей улыбке, ведь так часто вокруг он видит брезгливые гримасы, и не понимает, почему на него смотрят с таким отвращением .Начните непринужденный и обычный « мамский» разговор с его мамой, устало сидящей рядом с вами на лавочке, возможно вы будете ПЕРВОЙ мамой, которая заговорит с ней, о тех же проблемах, которые волнуют и ее, и вас- ведь профессия МАМА наполнена одинаковыми переживаниями и проблемами. И возможно именно ВЫ будете первой мамой, которая доброжелательно и дружелюбно обратилась к ней и просто поговорила, сидя рядом, и наблюдая за вашими малышами, играющими вместе. Возможно будете первой мамой, которая не убежала, не отвернулась и не пересела на другую лавочку.Помните о том, что вокруг вас все время существует эта параллельная жизнь. И есть мамы, вынужденные тянуть в этой жизни поистине непосильную ношу – своего ОСОБОГО ребенка, и жить рядом , но идти параллельной колеей по жизни, а не в одном ряду с вами.Будьте толерантны, и задумайтесь –возможно вот тот непослушный и невоспитанный мальчик, который кричит на полу супермаркета- аутист, и именно поэтому он так ужасно себя ведет. И его мама не заслуживает презрительного взгляда, она заслуживает уважения, потому что она - МАМА ОСОБЕННОГО РЕБЕНКА, которая принадлежит не себе, а ТОЛЬКО ЕМУ. И это – на всю жизнь.Оглянитесь, присмотритесь повнимательнее, и вы наконец заметите их . На детских площадках, в супермаркетах, в транспорте, на улице. Вокруг нас есть мамы, которые живут жизнью, полной ежедневных, ежечасных тревог, тягот и лишений. Их жизнь похожа на ежедневный изнуряющий марафон, их жизнь -это ежедневная борьба не только за своего ребенка, но и борьба с обществом, которое отворачивается и не воспринимает таких детей.Будьте толерантными, и всегда задумайтесь, прежде чем осуждать маму «такого взрослого невоспитанного мальчика». Возможно за его невоспитанностью стоит непреодолимая для этой мамы стена- его диагноз… Отнеситесь с пониманием, и возможно, маме такого ребенка станет хоть чуточку легче от осознания того, что ее ПОНИМАЮТ окружающие.
Источник: рассказ взят с сайта http://mama-znaet.com/…/parallelnaya-zhizn-mamam-osobennyh-…
oksana_14 12 мая 2018, 19:19 12
Спасибо. Да, об этом нужно знать и об этом нужно помнить...
Miranda 12 мая 2018, 19:23 1
Вот еще ситуации, с которыми часто приходится сталкиваться (взяла переписку с форума, но и сама постоянно с таким сталкиваюсь) Недавно ситуация была-едем в Томатке(это спец коляска по виду как обычная прогулка) и чужой ребёнок лет 5 спрашивает у родителей-почему такой большой "кабан" (резануло моё ухо жёстко) в коляске.Я оглянулась,родители были в замешательстве,им было неловко передо мной.Я только попросила объяснить ребёнку ситуацию на будущее.Хорошо,что мой не слышал этого((
И когда едем в активной коляске,тоже люди смотрят-фиг знает,что оценивают?-мою радость или мой внешний вид.Какой-то новый этап,который надо пережить
Когда вы смотрите на особого ребенка в коляске с недоумение, когда говорите рядом о нем, знайте он прекрасно вас слышит и все понимает и реагирует. И точно так как описала его мама ему это тяжело и больно слышать. И многие очень даже ошибаются, когда думают что такие дети ничего не понимают, они более ранимые и чувствительные, и очень быстро улавливают негативные эмоции.
Ole4ka_ 12 мая 2018, 19:50 1
Дай Бог сил Вам и здоровья вашему ребёнку!
Miranda 12 мая 2018, 19:59 1
Спасибо
Pecherska 12 мая 2018, 19:57 1
Я научилась со временем отделять "котлеты от мух". Стало легче жить,нет болеть не перестало,но полегчало как-то ,но у нас и не самый страшный случай. Боремся,верим,долбаем гранит знаний по медицине,коррекции. Живем как можем. Страшно одно,таких детей с каждым годом прибывает:((((((
Miranda 12 мая 2018, 20:02
Решила после очередной прогулки написать, взяла на Фейсбуке. Решила таким образом распространить и хоть как. - то объяснить.
Aleksuha 12 мая 2018, 20:09 4
таких детей всегда было достаточно,раньше их просто пихали в спец.дома,а теперь люди смелее стали)（берут на себя ответственность）
Pecherska 12 мая 2018, 20:05 1
Мира,это если человек имеет мозги в сочетании с душой и воспитанием. Многие думают,что такие дети-дети наркоманов,алкоголиков и тупых родителей,которые "плодятся абы було". Никто даже себе представить не может,что на самом деле за жизнь таких детей бороться могут только те,кто это может выдержать и морально и материально,а наркоманы ,алкоголики таких бросают.
Miranda 12 мая 2018, 20:15
Да Вы правы, но к сожалению пришла к выводу , что таких недопонимающих людей очень много((( решила вот так менять ситуацию. Хотела сразу после темы написать https://kashalot.com/club/post-15824625/ , но все времени не было.
Homka 12 мая 2018, 20:22 1
Я лично не брезгуют такими детьми. У нас в подъезде жевет такой ребёнок, вернее уже парень, на вид больше 20-ти, я всегда здороваюсь, он очень доброжелательный, всегда и дверь поможет открыть если руки заняты, а также что-то рассказать может, я конечно не понимаю, но делаю вид что поняла, он хороший, но мой сын которому 2,4 мес. почему-то его боится, поэтому приходится постоянно объяснять что мальчик хороший и не нужно его бояться. А недавно катались на качелях с таким особенным ребёнком, мальчику лет 10ть, он очень сильно раскатывался на качелях и катался очень долго, как будто его редко водят на качели и он хотел накататься и еще издавал звуки, моему ребёнку, который в свои 2,4 года ещё не говорит, мальчик понравился и он начал тоже издавать свои звуки, и они начали даже повторять друг за другом, было весело.
MamaVladusi 12 мая 2018, 20:29 3
у нас на площадке есть такой мальчик - играем, общаемся с ним. все здорово. у подруги - дочка-аутист, встречались с ней летом, малые общались насколько это возможно. На площадке много с ДЦП - общаемся. У нас инклюзивная группа, такой ребенок есть в саду. Хочу, чтобы мой ребенок понимал, что это такие же люди как и все, может быть им нужно чуть больше помощи и понимания.
aaaaa 12 мая 2018, 20:33 2
К сожалению сейчас очень много больных родителей. Которые сами детям говорят не общаться с такими детками.
NEMO1 12 мая 2018, 20:34
Я почти все свое детство проиграла с мальчиком с диагнозом. Что у него было не знаю, но задержка развития. Отличный добрый мальчишка, часто защищала его от насмешек.
Мой сын играл не единожды с детсками с ДЦП и даже не замечал что с ними что-то не так.
Сейчас учится в школе где учится много деток (в разных классах) у которых проблемы со здоровьем, многих привозят на колясках, многие ходят с палками похожими на костыли. Вопросов тоже никогда не возникало и дикости и изумления что "они какие-то не такие" никогда не было.
Когда был маленький всего пару раз объяснила что люди бывают разные, у некоторых есть такие заболевания что не могут ходить и говорить, но они такие же как и те кто бегает, прыгает и разговаривает
NEMO1 12 мая 2018, 20:37 2
А вот по пункту 2 скажу что знаю детей, которых действительно можно назвать "кабаны" которые абсолютно здоровы физически и психически, но в 7-9 лет могут позволить себе такие выходки (дикие вопли, крушить вешалки с одеждой) в магазинах, а мамаши даже и не думают делать замечания, они заняты примеркой или "скупляются" продуктами(((
Iryn4a 12 мая 2018, 20:42
Знаете, до рождения ребёнка относилась с опаской к особенным людям. К сожалению идёт из детства. У нас жил мальчик, не знаю подробностей, что именно у него было. Да, он был не такой как мы, родители в те времена не знали, что и как делать и мальчик был агрессивен. Что не по его, а это практически все, он проявлял агрессию. Самый яркий момент, когда он кидал в меня и подружку стекла битые, хотя мы старались его не трогать, зная, что может плохо закончиться. После этого, я всех боялась. Сейчас вижу разных детей. Общалась с мамой, которая не спит ночами, делает все для ребенка и имеет огромные успехи. Не сдаётся, не смотря ни на что. Я восхищаюсь её силам и терпению. А наши дети прекрасно играли.
Bulka 12 мая 2018, 20:45 11
В защиту пялящихся на таких детей могу сказать, что это не со зла или отвращения. Эти дети только последние 20 лет стали реально появляться в парках, песочницах и общественных местах. Это взгляд людей, увидевших новое. Тот же пример с коляской. .. обычные детские коляски мы видим сотнями в день, а инвалидную крайне редко и это привлекает внимание. Когда человек с ограниченными возможностями станет обыденным явлением в общественном месте, то и пялиться перестанут.
Когда ребенок будет видеть в садике одногодку в коляске, то в 5 лет этап любопытства и сравнения с собой будет далеко позади и не будет вызывать вопросов.
Про мысли "хорошо что это случилось не со мной"... ну, как бы это здоровая реакция, вряд ли кто-то желает себе и своим детям трудной судьбы...
Про отсаживаться от мамы особенного ребенка... это уже надуманное ... обостренное восприятие уставшего человека.
Miranda 12 мая 2018, 21:07
Коляска на инвалидную не похожа, она выглядит как обычная. Что-то то новое.. как-то странно звучит. такие дети были всегда, и я не думаю, что для кого-то это открытие. Восприятие уставшего человека..тоже сомнительно. К сожалению об этом говорят много мам, случаи не единичны.
Leonella7 12 мая 2018, 20:46 1
Мамы здоровых детей не брезгуют, они суеверны и параноидальны, поэтому чаще всего при встрече им кажется, что мама особенного малыша завидует и может сглазить их сокровище. Конечно, так делают глупые, недальновидные люди, но к сожалению, такие бывают.
Dushka 12 мая 2018, 21:43
Ola_la, я вожу сына на занятия в речевой центр и там почти все "особенные" детки. О чем говорить с мамой такого ребенка? За эти два года я поняла, что не надо придумывать темы, чаще их достаточно просто выслушать....
Abude 12 мая 2018, 23:11 1
Говорить о том, о чем бы вы говорили с обычной мамой, всего-то....
Olya_la 13 мая 2018, 11:37
Да, ночи могу невольно затронуть какую-то неудобную для той мамы тему..... вообще я не любитель болтовни с незнакомыми, а по теме - сейчас не могу вспомнить, когда я видела (и видела ли вообще) на площадке особенного ребёнка.
Viktoria1980 12 мая 2018, 20:52 1
Я прямо позволю себене согласится с автором
Комментарий удалён
Комментарий удалён
Viktoria1980 12 мая 2018, 20:54 10
Вы расценивает как брезгливость а часто э́то чувство неловкости за то что у тебя нет э́тих проблем а у человека есть, вы видите то что хотите видеть
Viktoria1980 12 мая 2018, 20:55 3
В сострадании тоже присутствуют чувства проецирования данной проблемы на себя и облегчение от того что не с тобой такое горе. И я считаю это нормальной эмоцией
Viktoria1980 12 мая 2018, 20:57 2
А детям конечно нужно все обьяснять. Но глупо требовать корректных формулировок в первые 5 лет жизни. Просто корректировать . Они и родным могут такое сказать- на голову не оденешь.
Viktoria1980 12 мая 2018, 20:58 1
За частую люди и рады бы пойти на конфликт но не хотят быть навязчивыми
Viktoria1980 12 мая 2018, 21:01 1
Конфликт- контакт)))
Iness33 12 мая 2018, 21:01 1
Как сестра инвалида,царство небесное уже моему братику,скажу-да это тяжело и со временем просто учишься меньше обращать внимание на людей,меньше перед ними раскрываться и что то обьяснять! Кто умный сам поймет и ребенку своему расскажет как правильно поступать,играть,общаться с особенными детьми.
А глупым и недалеким людям нет смысла что то доказывать-не поймут.
Miranda 12 мая 2018, 21:03
Согласна на все 100%.
Комментарий удалён