Реабилитация в Германии , итоги .

:large_orange_diamond::large_blue_diamond:   ️️РЕАБИЛИТАЦИЯ   В HELIOS  Klinik  Hohenstücken  :large_orange_diamond:️:large_blue_diamond:️

Дорогие наши вот и закончился наш первый  курс реабилитации и лечения Машеньки Лапутиной , который длился почти 2.5 месяца :blush:. Все наши ожидания оправданы:tada: , за исключением форсмажорных ситуаций , от которых никто не застрахован :pensive: . Конечно результаты превзошли все наши ожидания  и мы все очень этому рады .

Вся наша семья от всего сердца благодарит каждого из Вас мамочки за эту возможность и за этот толчок в развитии нашей Машеньки . Спасибо Вам родные за финансовую помощь , моральную поддержку , участие в флешмобах , репосты , посылки , а помните какой у нас был аукцион кактусов Кирилла и сколько Вас откликнулось , Вы тогда ночью довели до слёз , я поверить не могла что это реальность и что столько Вас отклитнеться и за ночь соберём просто невероятную сумму ))))

Пост о Кактусах : https://kashalot.com/club/post-4328477/

Все эти воспоминания безценны и каждый раз слёзы на глазах от благодарности , пусть Господь Всех Вас бережёт и вознаградит всеми благами :pray:

Были взлёты и падения , сложные ситуации и отчаяние . В последний день прибывания состоялся консилиум , так сказать  "встреча века" :clap: ,  которая до последнего была в подвешенном состоянии . Встреча с  главврачом клиники др.Кёллер , главным детским неврологом Украины Мартынюк Владимир Юрьевич , нашим лечащим др.Софи , неврологом из центра Мартынюка и Ксенией Кох ( об этом я напишу отдельно).

:pushpin:Довольны ли мы результатами и клиникой ?✔На все :100: , клиника идеально подходит для таких тяжёлых пациентов как наша Машенька . Обследование , лечение , реабилитация , подбор реабилитационного оборудования , медицинского оборудрвания , обучение родителей и всё это в  одном месте . 

:pushpin: Почему именно HELIOS ?✔Почти за год поисков клиники ,  совместно с волонтёрами , разослав документы по всему миру ( Турция , Испания , Израиль, Польша, Германия ) нас готовы были принять в Испании Текнон (20 000 $ только обследование по эпилепсии , 7 дней) и Германия HELIOS ( 39 480 € , обследование , лечение, реабилитация и т.д, 60 дней) , из остальных центров пришли отказы .Выбор был не велик и посоветовавшись выбрали Германию . Темболее в Европе  на реабилитацию с тяжёлой формой эпилепсии принимает только Helios .

:pushpin:Основные терапии на реабилитации .✔Физиотерапия ( метод PADOVAN, VOJTA терапия , Аква терапия , ЛФК ).✔Массаж . Массажист очень мягко и положительно влияла на  Машу :blush:. Во время терапии всегда поёт детские милые песенки на немецком языке , использует  специальную арома олийку с маслами , которую делают по индивидуальному рецепту  для клиники Helios . ✔Эрготерапия ( вибрационная терапия , метод PADOVAN, тибецкие поющие чаши, медитации хорошо расслабляли и погружали Машулю в глубоооокий сон :last_quarter_moon_with_face::star2:)✔Логопед (  метод PADOVAN)

Я так поняла метод PADOVAN присутствует во всех терапиях физио , эрго и лого . Во время занятий используються специальные упражнения , имитирующие процесс хождения , включает комбинацию упражнений для тела , рук и ног , тренировка глотания и дыхания .

:interrobang: Результативность зависит от трех факторов: ритм, повторение и периодичность .

:pushpin: Что дала реабилитация Машеньке и нам родителям  ?Конечно 2.5 мес это катастрофически маленький срок для глобальных перемен , учитывая в каком состоянии мы прилетели. При поступлении приступов эпилепсии в сутки было около 50 ти серий , иногда длительностью по несколько часов .✔Сущестенная положительная динамика в лечении эпилепсии . Приступов гораздо меньше , но они ещё есть и каждый день .Болезнь  требует продолжения лечения чтобы не произошёл откат и мы уже нашли невролога который попробует помочь Маше , но в связи с множеством обстоятельст мы не можем пока даже попасть к нему на термин :cry:✔Все терапии физио , ерго, войта , логопед  пошли Маше на пользу и она получила большой толчок в развитии который обязательно приведёт к новым умелочкам . Очень рекомендуют заниматься постоянно , в центрах по месту жительства , да где их только взять :pensive: . Повтор курса реабилитации желательно пройти в ближайшие пол года , поэтому у нас открыт уже сбор . На второй курс реабилитации  частично нам помогает собрать средства УББ , за что мы им очень и очень сильно благодарны :rose::https://ubb.org.ua/uk/project/3749/✔За время прибывания в клинике , общаясь с другими родителями и знакомясь с их особенными историями,   мы с мужем увидели возможности деток с похожими диагнозами , которые ездят  на  реабилитацию в Helios и другие центры в Германии . Так , что шансы у нашей Маши огого :heart_eyes:, главное не упустить время :point_up:

Обнимаем Вас крепко , крепко !!!

СПАСИБО, ЧТО ВЫ С НАМИ :heart_eyes:

 

ПОСЛЕДНИЕ НАШИ НОВОСТИ  НА 14.02.18 г.https://kashalot.com/club/post-14453145/?action=post-edit-success

 

P.S. Новости На 15.02.18 г. Вчера ввели новые лекарства. Ура девочки !!!!

Мокрота пошла и сатурация поднимаеться . Конечно всё булькает и хрюкает внутри , но Маша начала откашливать , выплюнуть не может , поэтому я встречаю в трахее партотивным  санатором ( вещь классная , как нибудь напишу о нём).

Целую !!!!!

 

61 комментарий

  • Olesichka 15 февраля 2018, 10:05 2

    Галочка, Вы такие молодцы!) Машенька такая взрослая, просто красотка!))) Уверена, что все у неё будет хорошо!!!!

  • GainkaKonotop 15 февраля 2018, 10:10

    Олесичка , спасибо . Подросла не то слово и да красотка ))))

  • Irinamama 15 февраля 2018, 10:15 1

    Вы для меня -Герои!так держать!

  • GainkaKonotop 15 февраля 2018, 10:46

    Немножко новостей
    https://kashalot.com/club/post-14453145/?action=post-edit-success

  • Aria159 15 февраля 2018, 10:06

    Ви великі молодці що не падаєте духом, що думаєте тільки позитивно, що вірите в те що все у вас буде добре, що стільки сил щоденно прикладаєте для своєї доньки. З таким настроєм ваша донька 100% буде поправлятися.

  • GainkaKonotop 15 февраля 2018, 10:11

    Щиро дякую звісно що не все так легко , як хотілось би . Все буде добре і краще , треба багато працювати .

  • GainkaKonotop 15 февраля 2018, 10:47

    https://kashalot.com/club/post-14453145/?action=post-edit-success

  • Aria159 15 февраля 2018, 10:55

    Ви дуже сильна. Напишіть номер карточки

  • mammi 15 февраля 2018, 10:10

    Рады Вашим хорошим новостям! Маша борец! Она сможет! Мы в Вас верим!

  • GainkaKonotop 15 февраля 2018, 10:14

    Нам в Хелиосе терапевты так и сказали . Что Маша не может , но пробует и у неё получаеться ))))
    Спасибо

  • wella 15 февраля 2018, 10:11

    Ангела Хранителя вам всегда и везде!

  • GainkaKonotop 15 февраля 2018, 10:12

    Спасибо , он нам сейчас очень нужен.

  • olga1978o 15 февраля 2018, 11:16

    Дай Бог сил вашей семье. А номер карты тот же? Что у меня в ЛС?

  • GainkaKonotop 15 февраля 2018, 11:47

    Спасибо))

  • KOT_BAUN 15 февраля 2018, 10:12

    Галюня я очень рада!!!дай Бог продвигаться так и дальше,ты очень большая молодчинка!)

  • GainkaKonotop 15 февраля 2018, 10:49

    Я то что это Вам всем спасибо , что помогаете двигаться и не даёте упасть .

  • Kapl9 15 февраля 2018, 10:13

    Здоровья Вам и малышке!!!!:kissing_closed_eyes:

  • GainkaKonotop 15 февраля 2018, 10:49

    :blush:

  • Alesya2912 15 февраля 2018, 10:15

    Вы большие молодцы! Очень рада за вас и Бог вашей семье в помощь!!!

  • GainkaKonotop 15 февраля 2018, 10:49

    Спасибо))))

  • KarambOlechka 15 февраля 2018, 10:22

    Сил Вам и здоровья!!! С такой мамой у Маши есть все шансы !!! Не устаю восхищаться Вами! Держитесь!

  • GainkaKonotop 15 февраля 2018, 10:51

    Вы даже не представляете каких детей вытягивает Хелиос , так что не всё то от мамы и зависит ))))
    Я б за него ухватилась и держалась и жила в нём ради Машули .
    Спасибо ))))

  • KarambOlechka 15 февраля 2018, 10:59

    Очень хорошо, что Вы это увидели, теперь у Вас еще больше веры в Машеньку! Не преуменьшайте свои старания, я помню все Ваши темы, и какой прогноз Вам давали некоторые врачи, но Вы не сдались!

  • Elenka35 15 февраля 2018, 10:23

    Какие же вы сильные, девочки! Дай Бог вам сил и здоровья все это преодолеть

  • GainkaKonotop 15 февраля 2018, 10:52

    :blush:

  • Leonica 15 февраля 2018, 10:25

    Галочка, слежу за вашими новостями в фейсбуке и радуюсь вашим успехам вместе с вами. Вы с Машенькой нам как родные, переживаем за вас с самого её рождения. Сделала везде максимальные репосты о вас. Здоровья и сил вам, всё обязательно получится!

  • 2 комментария
  • GainkaKonotop 15 февраля 2018, 10:54

    Простите что боком )))

  • Leonica 15 февраля 2018, 11:03

    Какая же она большая уже, красавица) У сильной мамы и доченька сильная.

  • GainkaKonotop 15 февраля 2018, 11:11 1

    Леночка
    Знаешь ...... всякое бывает .
    Мама сильная не всегда , мама как все мамы не спит , не ест , нервничает поэтому т батарейка немного раньше садиться ))))))
    Здорово что есть поддержка , без Вас я не справляюсь :hugging:

  • Inna_mama 15 февраля 2018, 10:28

    Очень рада за вас!!! Держитесь, все будет хорошо!!

  • GainkaKonotop 15 февраля 2018, 10:47

    Немножко свежих новостей
    На 15.02
    https://kashalot.com/club/post-14453145/?action=post-edit-success

  • GainkaKonotop 15 февраля 2018, 10:48

    Девочки , интернет очень плох , извините если опять пропаду ))))

  • Irinka_kartinka 15 февраля 2018, 11:06

    Рада за вас) заниматься вам нужно будет круглосуточно,это тяжкий труд, но я думаю у вас все получится. Вы не снимали занятия на видео, что б дома заниматься, т.к. современем забывается

  • GainkaKonotop 15 февраля 2018, 15:45

    Ирина и видео , фото.
    Но боьлше конспекты и мы на занятиях работали , терапевты помогали . Тяжелее всего мне Войта даёться , боюсь нажимать .

  • Julia2004 15 февраля 2018, 11:34

    Очень рада за положительную динамику, у Машеньки даже взгляд осознанное стал!

  • GainkaKonotop 15 февраля 2018, 15:46

    Я как нибудь сниму как она улыбаеться , я в такие моменты и дышать перестаю )))))

  • Viktoriya_Star 15 февраля 2018, 11:55

    Спасибо, что нашли время и поделились!!!
    До слез тронули своей силой духа!
    Держитесь и не стесняйтесь обращаться за помощью.
    Скорейшего выздоровления Машеньке!
    И сил маме, Вы молодец и пример для всех нас, тех кто пасует перед первыми же трудностями.!!!

  • GainkaKonotop 15 февраля 2018, 15:46

    Спасибо большое ))))

  • vatryshka 15 февраля 2018, 12:12

    Читала и плакала.
    Молодцы!Сил Вам!Машеньке здоровья!

  • GainkaKonotop 15 февраля 2018, 15:48

    Vatryshka
    Машка молодец . Там у неё стержень такой внутри , что просто все удивлялись ))))

  • vatryshka 15 февраля 2018, 15:50

    я и не сомневаюсь! у такой мамы,доченька боец!

  • oksana_14 15 февраля 2018, 12:30

    Вся жизнь - борьба... Сил вам!

  • GainkaKonotop 15 февраля 2018, 15:48

    :blush:

  • Hallyna 15 февраля 2018, 15:19

    Девочки, держитесь! Скорейшего выздоровления!

  • GainkaKonotop 15 февраля 2018, 15:48

    Спасибо :heart_eyes:

  • panya 15 февраля 2018, 16:38

    У Маши сейчас совершенно другой взляд, понимающий и взрослый. Рада, что есть положительные сдвиги. Вы молодцы все, напишите, пожалуйста номер карточки, надо дальше двигаться.

  • GainkaKonotop 15 февраля 2018, 16:40

    https://kashalot.com/club/post-14453145/?action=post-edit-success

1 2
Для комментирования нужно войти или зарегистрироваться

Вернуться в Клуб