Мамы деток с врожденным нистагмом откликнитесь...

Здравствуйте. Моей любимой доце Злате 3.5 года. Диагноз врожденный нистагм был поставлен невропатологом в 4 месяца. Это был для нас просто шок, так как мы этого не замечали. Для тех, кто не знает (как и я до постановки диагноза), это неконтролируемое дрожание глазных яблок, связанное с нарушением инервации мышц глаза. Заболевание не лечится, необходимо бороться за остроту зрения, так как ребенок получает в мозг нечеткую, размытую картинку и формирование зрительных центров в мозгу происходит неправильно. К году у Златочки сформировался вынужденный поворот головы, что характерно для этого заболевания.  Т.е. смотрит она боком обеими глазами (не косит), так она выбрала то положение глаз, в котором дрожание минимально и ей лучше видно. Пишу об этом, так как заболевание редкое и найти родителей, которые проходят подобный путь по лечению и реабилитации таких деток  сложно. Буду рада любой информации...

На данный момент других неврогических диагнозов нет, пытаемся носить очки, но с их подбором тоже проблема. Никак не можем найти специалиста, который бы нас вел.

Р.s. Очень боюсь пропустить какую-то возможность минимизировать влияние нистагма на жизнь ребенка...

11 комментариев

  • hecuba 4 октября 2017, 11:10

    А де ви спостерігаєтесь?

  • Natysia 4 октября 2017, 12:05

    Мы из Кременчуга. С местными специалистами туго. Юыли на обсоедовании в Одессе в клиник Филатова. Там пообещали нас наблюдать, выписали очки, назначили следующий прием. Хорошо, что мы перед поездкой перезвонили. Профессор, у которого мы были ушла в отпуск, на вопрос что нам делать (нужно было оценить адекватность очковой коррекции)бы ответ обращаться к любому специалисту, они все хорошие. Мы поняли, что Одесса не вариант там такой поток... Нужно что-то делать с поворотом головы, есть операции но где и когда лучше делать? Сплошные вопросы без ответов.

  • Natysia 4 октября 2017, 12:06 1

    А у вас подобные проблемы?

  • sssvetok 4 октября 2017, 12:25

    Нистагм-это не такая уж редкость у детей с проблемами со зрением. 39 лет с ним живу и ничего страшного не видел никто. Конечно есть разные стадии, но лечить надо только следствие. Врачи бывают "уникомы": окулист у одного увидела нистагм и бегала, водила других врачей, что бы посмотрели как на кунсткамеру.

  • Natysia 4 октября 2017, 15:12

    Я понимаю что не так все и страшно, но вот вынужденный поворот головы и внешне заметно и осанку формирует неправильную. Сейчас вроде-бы проводят операции на мышцах для установки пооложения покоя в прямое. Но кто в Украине проводит я не могу узнать?

  • sssvetok 4 октября 2017, 17:00

    Ну мышцы-это если косоглазия, а нистагм-это нервные окончания. Зарядку делайте.

  • Natysia 4 октября 2017, 15:20

    И у нас по зрению близурукость и небольшой астигматизм, т.е. очень серьезных проблем нет

  • ember 26 октября 2017, 16:10

    уже 9 лет..это не самый страшный диагноз..но очки не носим.. доктор рекомендует по часику сидеть с закрытым глазом то одним то другим ...это для разгрузки здорового глазика который испытывает большую нагрузку в течении дня

  • Natysia 26 октября 2017, 20:41

    Мы тоже живем обычной жизнью. Большинство людей не замечают проблемы. А у вас есть вынужденный поворот головы?
    Моя смотрит боком, не косит, но мне это очень не нравится.

  • Natysia 26 октября 2017, 20:46

    У вас нистагм постоянный или есть положение покоя?

  • mamuka 13 марта 2021, 15:49

    Здравствуйте! Напишите плжалуйста, как обстоят дела у ребенка. Сегодня сыну в 5 лет постааили дипгноз

Для комментирования нужно войти или зарегистрироваться

Вернуться в Клуб