Мама особливої Дитини, Дитини з аутизмом. Для мене 2-ге квітня - це кожен день

Всі ми різні, але ми  не маємо бути чужими!:blue_heart:

2 квітня - Всесвітній день аутизму. Хотілось би, щоб люди більше знали про це - Іваненко Тетяна (з мережі інтернет, дуже  влучно сказано, в мене перед очима всі ці дії в один момент пролетіли із моїми дітьми).

Розлад аутистичного СПЕКТРУ означає, що в кожної конкретної аутичної людини набір і інтенсивність проявів різна. Щось із цього просто цікава особливість, а щось заважає нормально жити. 

Сенсорні проблеми. Відчуття свого тіла, слух, смак, нюх, оце все. "Весело" живеться, коли людина не відчуває потребу їсти і пити. Робить це , коли будильник дзвенить і чисто для того,  щоб не потрапити до лікарні. Вчиться не забувати пити і їсти.

Забагато звуків може закінчитись панічною атакою або мелтдауном ( типу істерика, яку ніяк не припинити і людина не в собі). Щоб благополучно пережити аеропорт чи вокзал, потрібні беруші, шумопоглинаючі навушники, або і те і інше + темні окуляри, щоб зменшити інтенсивність кольорів і ламп навколо. Шалений мінус в тому,  що аутисти не витримують не лише аеропорти чи вокзали, а і школу ,і університет. Дуже хочуть там бути, але часто це дуже важко.  Концерти, фестивалі, вечірки,  кіно - хочеться, але страшно, тому ні. Нервова система злітає з котушок :person_shrugging: 

Страх нового. Страх нової їжі. Нового знання чи нового маршруту. Нового одягу. Сир має бути порізаний квадратиками. Що це? Сир трикутниками порізаний - можна поригати. Я не шуткую. Рвотний рефлекс на не так порізану їжу. Чи на не того кольору яблуко:sweat_smile: Чи на запах в чиїйсь машині . 

Повторювання дій. Багаторазове. Тисячі разів одне і те ж. Одна пісня. Одна футболка. Один маршрут. Одна книга прочитана 700 разів.  Одне питання, задане 800 разів. Один порядок дій , тільки такий і ніколи не інший. Зміна планів - :scream: істерика, напад тривожності, сльози, світ сходить з орбіти. 

Комунікація :see_no_evil:. В когось її нема і це справжня печаль. А в когось є, але є нюанси. Міліон проблем. Невміння брехати. Говоріння всього що на умі без гальм, субординації, поваги , чи якихось норм . Хотів сказати комплімент, а вийшла образа. Сказав, але тон голосу не контролював,вийшло що накричав. Хотів дружити, не розумів, що сказали ні. Особисті кордони то біль.  Отже, постійна потреба в психологічній допомозі і тренінгу соціальних навичок 

Часто разом паровозиком ідуть дислексія, дисграфія, розлад дефіциту уваги ( і комусь "повезло" ще і гіперактивності), депресія, обсесивно-компульсивний розлад. Або щось одне з цього. Або все . Кому як повезе. 

Проблеми з метаболізмом. Кому як повезе. Мітохондріальна дисфункція, ацетонемічний синдром,  незасвоєння вітамінів певних груп, непереносимість молока, яєць і глютену тощо. 

Ну і так, серед аутистів трапляються люди з феноменальною пам'яттю. Унікальними здібностями. Розвивати їх трохи  заважає все перераховане вище.

 

 

Темы: Виховання і психологія


Теги: аутизм, спектр розладiв аутизму, гiперактивнiсть

200 комментариев

  • Hungary2705 2 апреля 2023, 17:26 1

    Скільки років?
    Може переросте
    Мы колись їздили до Львова,там був дуже хороший лікар

  • 4 комментария
  • Azalia 2 апреля 2023, 19:34 5

    @Uljka Вы - героиня , дай Бог Вам крепкого здоровья !

  • Uljka 2 апреля 2023, 20:02 3

    @Hungary2705 І у мене було бажання виїхати, І не раз...але(((( хоча щодо медичної діагностики, реабілітації, занять то у нас в Україні дуже хороші умови і відносно швидко роблять

  • Hungary2705 2 апреля 2023, 20:13 2

    @Uljka У мене знайома, ми нпродили діток в один день, провела в Києві, в центрі Сонечко півроку. Трошки їх навчили як себе поводити. Зараз малому буде 15, трохи виправився. Доглядає за маленькою сестричкою.
    Знаю, що у Львові є такі центри.
    Ми проходили діагностику у Львові, правда то було років 12 тому.
    Мала могла впасти на асфальт і лежати, я терпіла, чекала, коли пройде.
    А ось проходящі говорили, от би дати по попі...

  • Комментарий удалён

  • 4 комментария
  • sssvetok 2 апреля 2023, 20:00 1

    @JuliaSha Багато мам не хочуть запису "розумова відсталість" і шукають лікаря який поставить діагноз "аутизм, "рас".

  • JuliaSha 2 апреля 2023, 21:24

    @samsanty Це екологія, чи що?...

  • Maryhanchik 2 апреля 2023, 22:13 1

    @JuliaSha Немає відповіді,може і комплекс всього

  • Wassabi 2 апреля 2023, 18:31 1

    Син часто бігає по колу і крутиться, може і півгодини, не переносить гучні звуки, чужих сторониться, не дає торкнутися лікарям - ставлять діагноз синдром дефіциту уваги, а ось почитала симптоми і в нас багато є співпадінь...

  • 9 комментариев
  • Wassabi 2 апреля 2023, 20:15 1

    @Uljka Нам не пропонували, бо не бачать ніяких проблем:woman_shrugging:

  • Lepestok 2 апреля 2023, 20:44

    Ще, якщо не вивчали це питання, почитайте про порушення обробки сенсорної інформації. Сенсорна інтеграція. Вибачте, можливо Ви й так в темі, а я зі своїми порадами.

  • Wassabi 2 апреля 2023, 20:48

    @Lepestok Дякую, не в темі, почитаю, будь яка пораду завжди спиймаю нормально. Я вдома бачу одну дитину, яка все вміє і знає, а при вчителях мовчить, каже незнаю, соромиться, а нам кажуть, що то гіперактивність та дефіцит уваги.

  • suzuki 2 апреля 2023, 18:49

    Чому, на вашу думку, з`являються такі розлади?

  • 29 комментариев
  • Nika_147 3 апреля 2023, 17:03 1

    @edina Аспергера это РАС, но это и близко не то, что детский аутизм.
    Хотя бы с точки зрения интеллекта

  • edina 3 апреля 2023, 18:26 1

    @Nika_147 Тут я з вами трішки не згодна, не тільки Аспергер з високим інтелектом. Наприклад Енштейн, Едісон довго не говорили і їх вважали в дитинстві розумово відсталими. В них не Аспергер був, бо при цьому синдромі немає затримки когнітивного розвитку.
    І я спілкуюсь з багатьма мамами, в яких діти- аутисти не говорили довго, а потім і в гімназії вчаться і займають місця в конкурсах. Тут більше залежить від глибини порушення, правильній, своєчасній корекції і звичайно інтелекті. Є діти і з синдромом Канера( РДА) з дуже високим інтелектом.
    Що об'єднує всі діагнози: порушення комунікації і соціальної взаємодії та особливості мислення, воно в них не таке як у звичайних людей.

  • edina 3 апреля 2023, 18:44

    @edina Є чудовий фільм на реальних подіях
    Темпел Грандін. Жінка яка реально існує з синдромом Канера і високим інтелектом.

  • Funtick 2 апреля 2023, 19:42 7

    Здоров‘я Вашим діткам, а Вам сил та терпіння!! Ви - велика молодець!

  • Uljka 2 апреля 2023, 19:54

    :blue_heart:

  • Lepestok 2 апреля 2023, 19:47 6

    Автор, я теж мама дитинки з особливостями розвитку, і дуже мрію про реальну інклюзію в нашому суспільстві. Не тільки в школі, садочку (хоча тут теж ще працювати й працювати), а й на вулиці, магазині, майданчику. Всіх кашолотомам закликаю не боятися таких дітей навколо Вас, не забирати свої дітей з майданчиків, а пояснювати своїм діткам, хто такі діти з особливостями та чому їх не варто боятися, а варто намагатися допомогти і чомусь навчити.

  • 28 комментариев
  • Wassabi 5 апреля 2023, 19:04

    @Oksik_2016 Підкажіть назву школи.

  • Oksik_2016 5 апреля 2023, 19:43

    @Wassabi Приватна Школа Олени Ведерниковой

  • Wassabi 5 апреля 2023, 19:55

    @Oksik_2016 Дякую. Бо я знаю лише Оптіму, діти сусідів навчаються.

  • Nata_allisa 2 апреля 2023, 21:59

    Нажаль,інклюзія,про яку ви говорите,не буває такою .У нас в класі,є дівчинка і хлопчик аутисти , майже 3 роки ,діти гралися разом ,не знаю як вже там гралися ,але не було жодного скандалу .А от з початку навчального року,дітям зараз по 8 ,у нас просто почався кошмар.Дівчинка аутист ,дуже стала агресивною , штовхає дітей з східців , остання крапля ,інша дитина впала від її поштовху і зламала ногу в 2х місцях.і все ,почалася травля ,не тільки дівчинки ,а і хлопчика .Мами написали в усі можливі інстанції щоб дітей забрали з школи ,і вже оголосили що весь клас не вийде в школу після канікул, якщо діти не будуть виключені з школи.І багато, нажаль, такого читаю в групі українських мам в Великобританії.
    А кума ,з особливими хлопчиком ,в Німеччині,то він в спеціальній школі,то каже що дуже їм все подобається (але в дитини дуже важка форма аутизму )

  • 13 комментариев
  • Nika_147 4 апреля 2023, 18:31

    @Antonina777 я бы так не сказала. Она эффективна в сочетании таблетки+занятия+стимуляция.
    И черт там поймет, что больше сработало. Убери что-то одно и эффект падает в разы.
    Я по младшему знаю: интенсив занятий+таблетки и эффект ваууу. Интенсив занятий без таблеток - эффект есть, но я же знаю как выглядит ваааууу, а тут совсем не ваууу.
    Пить таблетки без интенсива- эффект просто нулевой.

  • Комментарий удалён

  • Комментарий удалён

  • edina 3 апреля 2023, 00:33 1

    Я мама хлопчика з РАС.
    Помітила перші симптоми ще до року, але всі казали мені що я вигадую, начиталась в інтернеті.
    В 2 роки поставили діагноз.
    Я з пгт ніяких спеціалістів немає, їздили в сусідні місто, але і там з аутистами ніхто працювати не вміє.
    До 4 років мій син не розмовляв взагалі. Потім почалось звуконаслідування. Займалась сама, купа літератури, курсів і т д є в інтернеті.
    Зараз сину 6 років. У нього високий інтелект, він сам навчився читати по буквах, я вже навчила в склади і слова складати. Говоре короткими фразами трьома мовами. Англійську вчить сам по мультиках, відео. Чомусь англійська дається йому легше.
    Якщо люди не знають, що в нього аутизм, то майже непомітно. З дітьми грається, але я бачу відмінності, йому важко ініціювати комунікацію , якщо діти перші до нього звертаються, то йому так легше.
    Дуже хочеться щоб в нашій країні була допомога таким діткам і нормальне сприйняття.

  • Maryhanchik 3 апреля 2023, 00:58 1

    Бо англійська легка до вимови, наша мова більш артикуляцій на.

  • Uljka 3 апреля 2023, 03:26 5

    :blue_heart: інформація необхідна для батьків, щоб не чекали, а якщо бачать певні симптоми, зверталися до спеціаліста. Нормальний дитячий психіатр вже з року дитини може діагностувати чи є проблеми чи ні. Не чекати, бо час дуже дорогоцінний!

  • Oceanlover 9 апреля 2023, 16:54

    Ви така молодець!

  • mandry 3 апреля 2023, 07:05 1

    Доброго дня. Прошу рекомендації. В знайомої підозра в дитини на аутизм, хоче звернутися до спеціалістів, щоб підтвердити чи спростувати. Шукаємо в Києві спеціаліста з досвідом. Порекомендуйте до кого звернутися. Невролог, психіатр, психолог. Розглянемо всі варіанти. Дякую

  • KOT_BAUN 10 апреля 2023, 08:36

    Ідіть до психіатра,до Кузнєцова він одразу скаже що і як

  • mandry 10 апреля 2023, 10:00

    @KOT_BAUN Дякую

  • Lydmila408 3 апреля 2023, 13:37 1

    Що значить "дефіцит уваги"?
    Мені здається,що це лікарі ярликів наставили.
    Дитина може просто перерости..
    Раніше ніхто не чув про "дефіцит уваги" і якось живемо..
    Як тут почитаешь,то я теж була з дитинства з "дефіцитом уваги".
    Ніхто зі мною не заморачивався.
    Але ж виросла..І бачу ,що коли в моему житті наступає трудності,чорна стрічка,то я її розрулюю набагато краще,ніж ті ,хто виріс без " дефіциту уваги"..

  • 21 комментарий
  • Kris140 4 апреля 2023, 20:57

    @Wassabi Я не хочу приспати вашу увагу, тобто щоб ви перестали ходити до лікарів. Але у моєї дитини була схожа ситуація. З раннього віку вона об'єктивно випереджала однолітків за розвитком. Але абсолютно не хотіла контакту з оточуючими, років до трьох вона реально розмовляла тільки з найближчими родичами,з іншими - ані слова. В садочку було те саме, вона абсолютно не розмовляла (хоча в принципі говорила вже повноцінно на той період). Були спроби походити по лікарям, все добре, займатися з психологом - теж все добре. Доречі той психолог був першим дорослим з чужих, з яким вона взагалі пішла на контакт. З дітьми вона також не хотіла спілкування, але потім в садочку з'явився хлопчик, її типу, і вони навіть потоваришували. Вихователі були такі типові вихователя в не самому хорошому розумінні. При всіх цих особливостях, вона ніколи не впадала в істерики і не мала проблем з поведінкою. Коли вона йшла в школу, я підійшла до вчителя і постаралася коротко пояснити особливості дитини. Дитина розумна і розвинена, але вона довго не йде на контакт. Контакту не буде, якщо на неї натиснути або сварити. Слава Богу, вчитель мене зрозуміла. І поступово в школі вона переросла ці свої особливості. Вірніше не до кінця переросла, але навчилася їх контролювати і почала розуміти ч коли і як це робити :)

  • Kris140 4 апреля 2023, 21:02

    @Kris140 Коли підете до школи, при можливості постарайтеся вибрати вчителя за відгуками. І поговоріть з вчителем про дитину, чесно розкажіть про особливості. Це і в інтересах вчителя також, щоб був контакт.

  • Wassabi 4 апреля 2023, 22:35

    @Kris140 Дякую, невролог так рекомендувала, як Ви пишите) Але в сина з поведінкою бувають проблеми.

  • tussia 3 апреля 2023, 14:19 1

    Думаю у радянські часи таких дітей просто з дому не випускали((((

  • 38 комментариев
  • Lydmila408 3 апреля 2023, 15:49

    @Lydmila408 Єто я про Джипси Роуз с синдромом Мюнхаузена написала.
    Про убийство.

  • edina 3 апреля 2023, 16:37

    З тяжкою формою аутизму діти були в спец.закладах, легку форму ніхто не помічав.
    Мій брат все життя був старанним, ходив до звичайної школи, особливо ні з ким не товаришував, погано вчився.
    Аж у 43 роки, тому що в мене малий з РАС ми дізнались що він теж у спектрі.

  • Nina2530 3 апреля 2023, 22:11

    @Nika_147 А как Вы определяете взрослых с СДВГ?

  • tussia 3 апреля 2023, 14:20

    Коли поїхала до Німеччини ще студенткою, там бачили дуже багато інвалідів у супермаркетах...і особливих людей...мені тоді все ясно стало з нашими..... У наших нажаль не має можливостей для нормального життя.це дуже болить((((

  • 2 комментария
  • Комментарий удалён

  • sssvetok 3 апреля 2023, 15:51

    @Nika_147 Мне кажется, что оптимальный вариант был бы, если в общеобразовательной школе, сделать инклюзивные классы. Я училась в интернате для слабовидящих и параллельные классы были для у.о. детей. Каждый занимался по своей отдельной программе.

  • Nika_147 3 апреля 2023, 17:07 6

    @sssvetok это было бы хорошо. Им нужна ДРУГАЯ программа, а не модифицированная. Дети на 4-м и 5-м уровне поддержки с особенностями интеллектуального развития не тянут общую программу, их тупо садят на последнюю парту и игнорируют.

  • Lacrimozam 4 апреля 2023, 22:51 11

    Я в шоке... в ветке люди пишут про "перерастет"... какая дремучесть...
    Автор, как мама особенного ребенка, мы - крутые, но дети наши самые крутые на планете, они вкалывают так, как мы никогда не вкалывали! Они мегакрутые!

  • 13 комментариев
  • Uljka 6 апреля 2023, 23:19

    @Nika_147 В нас асистент вчителя ходить з малим на заняття (присутній під час заняття), де також і навчається як взаємодіяти з дитиною, як правильно заохочувати...

  • Kris140 7 апреля 2023, 05:51 3

    @Nika_147 Ніка, ви реально сильна і реально молодець!

  • Nika_147 7 апреля 2023, 08:58

    @Uljka Есть 2 варианта замены. Ребенок с одним человеком и работает на уроках и после. Но это я оплачиваю.
    Сменить ассистент во время учебного года, если она не уйдет сама, почти не возможно. У них контракт на учебный год.

  • KOT_BAUN 9 апреля 2023, 22:26 3

    Я мама 2 гениальных и в равновесие 2 с особенностями,и это капец капец как сложно и дорого,у старшего из младших Аспергер,самая младшая рас+эпи+ДЦП,иногда хочется взвыть но надо ставить детей на ноги и да поделитесь кто знает контакты хороших спецов для занятий левый берег

Для комментирования нужно войти или зарегистрироваться

Вернуться в Клуб