Эпилепсия,как жить

Девочки,есть здесь мамочки,кто столкнулся с такой проблемой? Как у вас было? Какое лечение? Моему сыну 9 лет, 2 недели назад поставили диагноз криптогеная эпилепсия, генерализованная ((( Внешние здоровый ребенок , ходит в школу.Правда в учебе съехал...  

79 комментариев

  • Mary__ 27 января 2021, 08:34

    Не паникуйте и не отчаивайтесь! Первое : диагноз поставлен врачем, которому вы доверяете, после соответствующих обследовании? Например, мне в подростковом возрасте тоже один чудо доктор поставил такой диагноз, родители не поверили, повели по другим врачам и в итоге ВСД))

  • NatashaPopazova 27 января 2021, 09:12 1

    Сыну тоже сначала поставили ВСД.Но потом приступ повторился уже сильнее с потерей сознания , судорогами,с пеной... Это просто ужас,я просто была в ШОКЕ!!!

  • ksusha23 28 января 2021, 00:30

    @NatashaPopazova Теж була ситуація з племінником, були приступи дуже схожі на епілепсію але на фоні температури,,,невролог поставила діагноз без будь якиї додаткових обстежень і навіть ліки виписала,,, але сесьра не повірила, і звернулася до іншого лікаря, той призначив декілька обстежені і діагноз не підтвердився

  • Majchuk 27 января 2021, 08:49 1

    Перевіряйте не в одного лікаря.

  • NatashaPopazova 27 января 2021, 09:12

    Спасибо

  • Mom_of_2_kids 27 января 2021, 08:57

    Обратитесь к другому врачу, результат может быть диаметрально противоположный.

  • NatashaPopazova 27 января 2021, 09:12

    Спасибо

  • Kalyaka 27 января 2021, 10:01 2

    Моему ставили диагноз симптоматическая эпилепсия. Но в возрасте 1 год, и приступы он давал только на фоне резкого повышения /понижения температуры. После трех лет, как рукой сняло. Сейчас ему 13 лет и диагноз сняли. Автор, как часто идут приступы и с чем связаны? Возможно, нужно убрать раздражитель. И непременно проконсультироваться у другого невролога-эпилептолога. У нас в Одессе отличный городской центр эпилепсии.

  • 5 комментариев
  • juliytut 27 января 2021, 20:07

    @NatashaPopazova У нас такая реакция была на сложные капли.
    Поставили диагноз ложная эпилепсия.
    Энцефолонограма ничего не показала.
    Но сопоставив время и момент приступа, четко на эти лекарства

  • NatashaPopazova 27 января 2021, 20:39

    @juliytut У на ЭЭГ при гипервентиляции видны изменения

  • juliytut 27 января 2021, 21:01

    @NatashaPopazova У нас все в красных точках.
    Не знаю, что они обозначают.
    Но мы прописали успокоительные, массаж.
    Вроде бы лучше стало

  • Miranda 27 января 2021, 10:21

    Отличный центр эпинет. У них можно перепроверить и сделать качественную ночную ээг. Пропишут ПЭП ,если войдёте в ремиссию на них, то через 2-3 года снимут ПЭП. Единственное с ПЭП нужно быть внимательными , пить по времени +- 1 час, не пропускать и по схеме вводить.

  • 23 комментария
  • Yulya_44 28 января 2021, 06:15

    @Leksa Я не знала, что есть такая программа по выдаче бесплатных лекарств. Где про это можно прочитать?

  • Irinka_kartinka 28 января 2021, 06:35

    @Yulya_44 спросите у вашего невролога или педиатра. берете рецепт и в аптеке с которой больница заключила договор , выдает, но это не постоянно и не все лекпрства

  • NatashaPopazova 28 января 2021, 19:30

    @Yulya_44 Вашей районной больнице невропатолог должен дать рецепт на бесплатные медикаменты...Если они есть в списки Бозоплатні ліки

  • Irinka_kartinka 27 января 2021, 11:23

    Эпинет в Белой церкви и Чернигове. пока что лучшие. Одесса - Бочарова.
    Нужно в первую очередь узнать причину, мрт, ээг, доплер сосудов...

  • 8 комментариев
  • Irinka_kartinka 27 января 2021, 11:55

    @Irinka_kartinka https://invite.viber.com/?g2=AQAnwgjqVTSQiEl6ZUHszYHYiK4Zy0i+aj5GttAnlSZnKmV+UxnhzMHWgzRThGV5

  • NatashaPopazova 27 января 2021, 12:09

    @Irinka_kartinka Спасибо)

  • NatashaPopazova 27 января 2021, 12:20

    @Irinka_kartinka Огромное спасибо.

  • Miranda 27 января 2021, 11:54

    Если у ребенка был приступ, нужно дома держать Диазепам в клизмах, чтобы останавливать приступы. По дозировке у врача уточнять. Его можно купить у посредников, в аптеках его нет. Он лучше сибазона.

  • NatashaPopazova 27 января 2021, 12:10

    Спасибо)

  • Physeter 27 января 2021, 12:04 1

    Если есть эпилептические приступы, ноотропы категорически нельзя! Проконсультируйтесь еще с несколькими специалистами!

  • NatashaPopazova 27 января 2021, 12:12

    О Боже,мне их назначила заведующая детской неврологии.Врач со стажем 20 лет((

  • Irinka_kartinka 27 января 2021, 13:17 2

    @NatashaPopazova да по хер с каким она стажем, есть врачи которые по накатаной работают, при чем протоколам 20-30 ти летней давности

  • Miranda 27 января 2021, 12:21

    Мне дали контакты в Днепре попробуйте туда обратиться , я сама не обращалась . И в Киеве в ликарской прпктике хорошие врачи

    Картинка
  • 2 комментария
  • NatashaPopazova 27 января 2021, 19:04

    @maksim Нет не болел

  • NatashaPopazova 27 января 2021, 19:06

    @NatashaPopazova А как делается МРТ по эпипротоколу? Первые слышу

  • maksim 27 января 2021, 19:30

    @NatashaPopazova Знаю , что такой есть . Как и что это к врачу .

  • Arika 27 января 2021, 18:23

    Что именно спровоцировало приступ? Может конкретный стресс?

  • 4 комментария
  • Комментарий удалён

  • NatashaPopazova 27 января 2021, 21:28

    @Leksa Вам удалось выяснить причину приступов?

  • Yulya_44 27 января 2021, 21:46

    @NatashaPopazova Нам причину эпилепсии установили только в Эпинет. Крушинский очень грамотный врач. До этого просто писали эпилепсия.

  • Marusya 27 января 2021, 19:38

    Мой совет - давайте вальпроком после полноценного приема пищи,ни в коем случае не на голодный желудок

  • 1 комментарий
  • Marusya 27 января 2021, 20:00 2

    Мы уже 8 лет с эпилепсией.Понимаю прекрасно Ваш страх(

  • NatashaPopazova 27 января 2021, 20:34

    @Marusya А сколько лет сейчас вашему ребенку? Какое лечение проходили ?

  • Marusya 27 января 2021, 21:35

    Наша история вряд ли чем-то поможет.Сыночек тяжелый инвалид с рождения.Эпи с 3 лет бонусом

  • Establishment 27 января 2021, 22:30

    Как лечить не подскажу, но может как поддержка будет история одноклассницы.
    Была у нас девочка в классе которая страдала эпилепсией. Приступы случались и в школе. Обследовали её, нашли какое-то образование в мозгу. Как лечили не знаю. Сейчас этой девочке 38 лет, трое детей, в прошлом году поступила в университет.
    Сумбурно написала, но надеюсь что это поможет верить в лучшее

  • Olgitha 28 января 2021, 08:34

    Моей сестре ставили неоднократно такой диагноз. После 15 лет сняли. Сыну пророчили дебилизм,полную глухоту и немоту из-за преждевременного рождения и отёка височной части. Есть нюансы: все, гиперактивносить, перемены настроения. Но абсолютно нормальный ребёнок, даже наоборот слишком хитрый и просчитанный. Не ставьте крест этим диагнозом. Мне три раза ставили крону и столько же раз снимали. Обследуйте дальше. Учеба - не главное. Бил гейтс - аутист и нормально себя чувствует при этом.

  • 3 комментария
  • Irinka_kartinka 28 января 2021, 13:21

    @Olgitha очень много причин эпилепсии от глистов до опухолей мозга, поэтому врожденное это вообще ни о чем. Есть генерализованый приступ , есть картина на ээг, поэтому для того что б жить полноценной жтзнью нужно лечиться. Тут главное найти хлрошего спеца

  • NatashaPopazova 28 января 2021, 19:34

    Спасибо за поддержку... Нигде не падал ,не ударялся головой.Просто на ровном месте,как гром среди ясного неба!!! С виду ребенок,как ребенок

  • Комментарий удалён

  • Goodmama 8 февраля 2021, 08:28

    Альетрнативно обратиться к ругому неврологу эпилептологу. сдать ночной мониторинг.
    рекомендую Селезневу из центра стимуляции мозга. Она нам потом пообрала очень корректное лечение. Лекарство хорошо помогает.сейчас продолжаем учебу в 7 классе...

Для комментирования нужно войти или зарегистрироваться

Вернуться в Клуб