Всем привет! Очень часто да же не можешь себе представить, что на сколько у нас все хорошо и замечательно....ну это покаочередная проблема не выталкивает из зоны комфорта и весь привычный мир не начинает рушиться.....Вот так этот чдесный год уже своей высокосностью сумел это зделать всему миру в целом (короновирус....) и лично мне - у ребенка дебют ЮИА....
А начиналось все с планов на море, была да же забронированна путевка и заказан новый купальник....ну потом все пошло кувырком - карантин и прочие общие радости....ну и это не самое страшное....а страшное, то что казалось бы вовсе не страшно - у сына припухла коленка (связали это с ушибом. так как упал и ударился, поболела и перестала, а припухлость осталась). Недели две-три ждали, что припухлость пройдет, в больницу не спешили, так как в силу обстановки не особо хотелось туда ити, да и сына колено не беспокоило....ну потом прикинув, что долго не проходит - пошли к педиатру......потом херург - ортапед - травматолог, узи, кардиоревматолог....стационар, анализы....и диагноз - ЮИА с катарактой под вопросом(офтальмолог не могла просмотреть глазное дно и зрачок не расширялся...и это при том что на глаза жалоб не было у нас....да и кто мог бы связать артрит со зрением....это теперь я знаю про такую взаимосвязи....и что лечи мы коленку прикладыванием капустного листа (по совету мамыной подруги) ребенок мог уже быть слепым на дин лаз - иридоциклит с осложнением и заростанием зрачка....это страшно....почти полтора месяца в стационаре...уколы в глаз и внутрисуставно....и куча всего такого, что я как взрослый человек и то была в холодном поту от одной мысли, а тут ребенок 5 лет....И самая светлая мысль о том что это на всю жизнь - иначе полная инвалидизация....если упустить, недолечить....или лечение не подойдет....страшно....
Теперь по существу....Берегите своих деток! Иногда лучше перестраховаться и зря обследоваться, чем упустить момент....иногда счет идет на дни...
Может тут есть мамы столкнувшиеся с такой бедой? Напишите пожалуйста....
И еще напишите, кто принимает метотрексат...
Комментарий удалён
Irina16 22 июня 2020, 17:54 7
Почитала и расстроилась.
Держитесь.
Тут есть огромный плюс - вы не сидели на месте и сделали обследование.
Здоровья малышу!
Ktuta 22 июня 2020, 18:28
да....и лечени крайне коварное и них(((
Irina16 22 июня 2020, 18:29
лечение тут нацелено не на выздоровление, а на поддержание здоровья и введение ребенка в ремиссию, я так понимаю.
Ktuta 22 июня 2020, 18:35
да...это неизлечимо....главное не дать прогрессировать болезни....в нашем случае повышенная опасность полной инвалидизации из-за глаз в первую очередь(
Fotiniya_777 22 июня 2020, 18:01
Мы столкнулись с артритом неизвестной этиологии. Это другое. Но в тот период много читала об артритах и Кардиоревматолог объясняла что бывает ребёнок с возрастом уходит в ремиссию и со временем препарат отменяют. Главное что есть лечение, которое будет поддерживать. Главное вам не впадать в депрессию, это все передаётся. Мы когда проходили лечение, я даже с психотерапевтом(гипнологом) общалась, она обозначила по какой причине это произошло.
А по поводу препарата, его в основном и назначают. Когда сидела на профильных форумах вроде говорили что есть разные страны-производители. И вот какие-то лучше, какие-то хуже
svolkova 28 октября 2020, 15:06
Добрый день.В Одессе подскажите,какой кардиоревматолог?
Fotiniya_777 28 октября 2020, 16:31 1
Вакарук Марина Григорьевна, в детской областной принимает в отделение кардиоревматологии
svolkova 28 октября 2020, 20:48
Спасибо
Lepestok 22 июня 2020, 18:03
Теж цього року сталася переоцінка цінностей, і теж через серйозні проблеми зі здоров'ям у дитини((( Успіхів Вам у боротьбі!
Ktuta 22 июня 2020, 18:10
Спасибо большое....а у вас что случилось?
maksim 22 июня 2020, 18:16
Вам нужен ваш врач , который именно будет вести ребёнка. Педиатр это так , по мелочам. кардиоревтатолог, ревмоталог. Удар послужил началу?
Ktuta 22 июня 2020, 18:20 1
не известно что спровоцировало начало....это аутоимунное заболевание у нас ....сколько врачей столько и мнений - кто говорит постравматическая причина, кто вирусная....ну понятно то что с глазами началось еще до суставного проявления....и протекало вообще безсимптомно(((Вот сейчас мы находимся как раз в поисках врача "своего"....так как со стационара лечащий врач ни вызывает ни какого желания лечиться у нее ни как у врача ни как у человека
Irina16 22 июня 2020, 18:28 1
ого(((
вот поэтому медосмотры надо проходить нормально, и невролога тоже, и глазное дно у окулиста смотреть, что обычно невролог требует.
Ktuta 22 июня 2020, 18:32
нужно....ну в дошкольном возрасте детям без показаний полные осмотры каждый год не делают(
Ahava 22 июня 2020, 19:22 2
Ужас,это так страшно.
Желаю Вам успехов в лечении и сил.
Ktuta 22 июня 2020, 19:28
спасибо большое
Nika_147 22 июня 2020, 19:37
Есть большой шанс, что почти перерастет. Главное, дотянуть без ухудшений до этого возраста.
Младшая заболела ангиной в первом классе. Через две недели утром в субботу пожаловалась на боль в коленях. Нам повезло больше. Первая моя мысль была РЕВМАТИЗМ. Все, мой мозг отключился. Через час мы были в отделении, через два у нее взяли анализы и начали колоть пенициллин (я думаю, это было проще, чем успокоить/заткнуть меня до прихода анализов). В понедельник пришли первые анализы, дозу пенициллина увеличили. В пятницу нас направили на область и я дала согласие на бициллин-5. Через месяц ее выписали. В областной она лежала два раза в год. Периодически плавно переезжая в гастроэнтерологию (даже не знаю, метотрексат или димексид виноват, шли одновременно первые месяцы) . Но СРБ ниже 300 до конца школы сбивать не удавалось.
У нас получилась редкая ситуация, когда агрессивное лечение начато в первые 10 дней от начала заболевания.
Прошло 15 лет. Ревматоидный артрит так и есть.. Сердце не было задето настолько, чтобы сказать, что это уже ревматизм. Она не хромает, были небольшие сложности во время второй беременности. Пока так
П.С. почему у меня была истерика. У ее папы и бабушки был детский ревматизм. С пропуском школы и постельным режимом на год, ну и прочими невкусными плюшками.
П.П.С. Первые дни и недели действительно очень важны. Мама девочки, поступившей почти одновременно с нами, но с гораздо лучшими показателями, на бициллин/ретарпен, а тем более метотрексат и диазолин) не решилась то ли из-за побочек, то ли из-за цен, Через полгода у нее началось резкое ухудшение. Когда мы встретились в следующий раз, девочка была в коляске, но еще ходила по стеночке.
Ktuta 23 июня 2020, 14:34
разве можно с метотрексатом антибиотик совмещать?
Nika_147 23 июня 2020, 14:40
Нельзя. Но я тогда притупила немного, пока приехала домой, нашла справочник, прочитала. В интернете столько всего еще не было. 2004 год. И у нас была схема бициллина 1 раз в 3 недели. А этот шел 1 раз в неделю. Один бициллин нам в больнице укололи (вот тут был перехлест), а потом мы закончили метотрексат и через неделю опять бициллин.
Ktuta 23 июня 2020, 14:43
ааа...понятно....вот я и боюсь не усугубить ситуацию и не дать лекарство, что нельзя...а там проще сказать что можно....
Elenash9 22 июня 2020, 20:33
Мы метотриксат принимали, как раз лежали перед карантином, уже отменили. А мы купили много, именно ту лучшую, какую советовали, так как не везде была - так что не спешите набирать наперед, могут менять назначения. Вы анализы на какие инфекции сдавали? Это тоже очень важно.
Ktuta 23 июня 2020, 09:59
мы сдавали все что нам назначали....у нас не только суставы, а еще и глаза
Ktuta 23 июня 2020, 10:00
не всю гомеопатию и народное-растительное можно при лечении метотрексатом, в том то и беда
JuliaCK 23 июня 2020, 11:13
А какие именно анализы на иерсиниоз вы сдавали? IgA или IgG, и каким медотом?
Svetlana_Jasmine 22 июня 2020, 20:49
У моей дочки Юра. Уже год колем метотрексат. Сейчас воспаления нет.
Ktuta 23 июня 2020, 14:37
ну у нас садик - он не будет сидеть дома, я работаю и сидеть с ним не кому....
ZhuZhu 23 июня 2020, 16:35
Я всем домашним лечу ОРВИ компотом из сухофруктов и сушеных ягод, без всяких дополнительных лекарств, максимум сосудосуживающие капли ребенку, если сильный отек. Еще капаю сок алое напополам с физраствором. Никаких арбидолов и иже с ними. Поэтому и спросила, может есть какие-то особенности.
Ktuta 23 июня 2020, 16:39
ну мы обычно пили противовирусные и далее симптомотически....
caxara 22 июня 2020, 22:18
У племянника идиопатический ревматоидный артрит. Сейчас очень продвинулись в лечении этого заболевания. Используют генно инженерные биологический препараты. Может неправильно написала, но с ними шанс уйти в ремиссию очень большой. Почитайте в сети более подробно. Ему Колят вроде бы препарат хумира или ремикейд. Точно не помню. Лекарства эти очень дорогие, но есть программы помощи от государства.
Ktuta 23 июня 2020, 09:58
эти препараты назначают при неэффективности метотрексата
dreams 23 июня 2020, 00:09
Как писали выше- обязательно надо сдать анализы на хламидии!
Ребенку врачи ставили ЮРА в 3 года, воспалились голеностопы после кишечной инфекции. Как показал анализ, было инфицирование птичьими хламидиями, были на даче и ребенок брал в руки цыплят.
Оказывается, хламидиоз передается не только половым путем, его несколько видов, а последствия страшные, в том числе артриты и различные воспаления.
Ktuta 23 июня 2020, 14:58
не жаловался....у него правый глаз почти 100%, а левый 20-40% из-за сращения зрачка и синехий....видимо оно ему вторым компенсировало....Причину я бы видела в стрептококке - у нас АСЛО 2200
dreams 23 июня 2020, 15:05
Держитесь, это очень тяжело, когда детки болеют, и кажется, что это навсегда. Но детский организм хорошо восстанавливается. Желаю скорейшего выздоровления , компетентных врачей и правильного лечения!
Ktuta 23 июня 2020, 15:08
спасибо большое!)мы уже с ним пережили непонятный дерматит ....то же дело до гармонов доходило....волдырях ходил...после прививок началось и вот только вроде перерост и на тебе - ЮИА
Irinka_kartinka 23 июня 2020, 06:42
Капец, какой, тут молиться что б ремиссия была вечной.... Как проявляется этот артрит, какие изначально симптомы и на что обратить внимание? У подруги у сына 5лет, постоянно болят колени,особенно по ночам, плачит от боли, врачи сказали перерастет,пейте нурофен
Ktuta 23 июня 2020, 10:04
у мальчика могут быть боли роста так называемые....нужно зделать узи и общий анализ крови ...при артрите будет повышенно СОЭ значительно. При артрите ребенок не сможет до конца согнуть сустав - больно(если это колени, то ножку не притянет вплотную к попе, под коленом больно, еще утренняя скованность и припухлость...возможно сустав теплее тела остального) и обязательно нужно пройти офтальмолога с обследованием глазного дна!
Irinka_kartinka 23 июня 2020, 17:24
Спасибо
Ktuta 23 июня 2020, 17:25
не за что...тут луше перестраховаться, чем потом жалеть
Innet55 23 июня 2020, 09:46
Автор я вам очень сочувствую! Желаю сил и здоровья Вашему ребёнку!
Ktuta 23 июня 2020, 10:18
Спасибо большое)
Комментарий удалён
Nika_147 23 июня 2020, 14:41
У нас не было слабым местом, но стал
Ktuta 23 июня 2020, 14:42
вообще еще льняное масло (ко всему прочему холестерин понижает) и яйца...они оказывается печнь восстанавливают
gnatali 23 июня 2020, 14:44
Ревматолог к лечению добавила Нольпазу, пить 10 дней в месяц по 40мг
Lialia 24 июня 2020, 00:25
Здравствуйте
Я сталкивалась лично но с глазами проблем не было...С 12-15 лет ревматоидный артрит ставили под вопросом...Опухали ВСЕ!!!! суставы..от колен до флангов на пальцах...боли адские,были дни что не могла встать с кровати...Частые госпитализации по долгу а потом переросла! И ещё помню ездила в Евпаторию в спец санаторий на месяц( осенью) там грязи на суставы ложили и кучу других процедур,может оно совпало,но после поездки я забыла об этих проблемах....
JuliaCK 26 июня 2020, 15:58
Можливо перездати в приватній лабораторії, як на мене дійсно дивні аналізи срб 0, а АСЛО ну дуже височенный
JuliaCK 26 июня 2020, 15:59 1
І срб здавати бажано ультра чутливий
Ktuta 28 июня 2020, 15:40
на днях и так все прездаем....при том что предыдущееАСЛО было нормальное