Новости о Машеньке (ОХМАТДЕТ стационар).

Доброго времени суток КАШАЛОТ. Не успеваю писать новости,  исчез Л.Д. и я решила написать сюда. 

 НЕДАВНИЕ   НОВОСТИ О МАШЕНЬКЕ 

В продолжении последнего поста https://kashalot.com/club/post-10841505/

(Охматдет стационар,  может кому нужны будут контакты специалистов поделюсь) 

 В начале июля перед нами стала задача как транспортировать  Машеньку в Охматдет,  были варианты вызвать реанимобмль "Борис " за 9000 грн или своим ходом и приобрести ампулу Сибазона для экстренной помощи в дорого. Так как состояние Машеньки немного стабилизировалось выбрали второй вариант. Сибазон получили по безплатному рецепту , папе провели инструктаж как его вводить и при каких условиях. 

  Из  стационара г.Конотоп мы привезли Машеньку в Охматдет в тяжелом  состоянии. Подозрение было на дисфункцию шунта , проблемы с сердцем- брадикардию .

ОСНОВНЫЕ ДИАГНОЗЫ:  внутренняя критическая гидроцефалия , дважды оперировали   (в головке стоит шунт), епилепсия,  синдром Веста,  ДЦП , ЗПЭР.Наша цель была : на сколько это возможно в короткие сроки сделать максимальное обследование , понять что поисходит и стабилизировать состояние малышки  . В нашем случае стабильное состояние очень дорогого стоит. С Божей помощью мы без приключений добрались в Киев и вот он ОХМАТДЕТ) )))Только мы вьехали на территорию НДСЛ "ОХМАТДЕТ ", переехали шлагбаум ко мне пришло какое-то облегчение и спокойствие,  такое ощущение что приехала домой. Ушла частично тревога,  стало спокойнее и снизилось напряжение .Наверное это потому  что я понимала , в Украине только здесь есть врачи которые сталкиваются каждый день с такими особенными тяжёлыми малышами, есть специалисты которые хоть постараются    помочь моей Машеньке,  ну хотябы стабилизировать её  состояние . Сразу же мы отправились на консультацию к нашему нейрохирургу для исключения или подтверждения дисфункции шунтирующей системы .

Знакомьтесь это он ))))))

Наш доктор с золотыми руками  Вадим  Иванович сразу осмотрел Машеньку и через минуту мы уже делали Компьютерную  Томографию - дисфункция шунта не подтвердилась. Но в чём  же причина брадикардии и ухудшения состояния ? Пульс во время приступов и в час сна падал до показателя 53-54 при норме 95-100 ((((( Приступы по 30 в сутки и длительностью от 5 до 20 минут  ((((

К сожалению по месту жительства нам не дали направление в Охматдет,  а только в Областную Больницу , в которой никто не знает что с нами делать  ((((Отправились мы сами в неврологию к замечательной заведующей Савченко  Елене Ивановне . Как всегда без бумажки  ( направления) ты никто,  а ребёнок в тяжелом состоянии,  нужна отдельная палата, а таких нет и  мест нет вообще и положить нас не могут.

Но есть НО ....

У нас есть цель госпитализация и МАКСИМАЛЬНО ОБСЛЕДОВАТЬ Машеньку . Спустя  немного времени нас определили в 13й корпус "Матери и дитя " в отдельный бокс.  

Спасибо  огромное Елене Ивановне, начмед Татьяне  Николаевне что так оперативно нас определили . Это наверное просто так звёзды в тот день сошлись.

Одна доктор нам сказала: МЫ СВОИХ НЕ БРОСАЕМ А мы ведь Ваши Охматдетовские, Машуля большую часть жизни прожила в Охматдет , почти Киевлянка) )))))

Наша палата,  как только приехали. 

Хочу Вас познакомить с ещё одной удивительной женщиной Заслуженый доктор Украины , врач- педиатр высшей категории  Онисько Светлана Олександровна, её  позитвый настрой , эмоции и лучики добра и тепла зарядили нас с Машулей, нам очень этого не хватало  и мы были готовы к новым победам. Светлана Александрова быстро оценила ситуацию и на следующий день в сопровождении врача мы уже в "Научно- практическом медицинском центре детской кардиологии  и хирургии " ул. Мельникова 24.

Конечно же центр произвёл на меня впечатление . Сам центр,  отношение,  аппаратура  , это просто космос.

Сделали ЭКГ , ЭХО-КГ , установили ХОЛТЕР - (суточный мониторинг ЭКГ) . 

Вот с такими липучками и датчиком который записывал ЭКГ мы ходили сутки. 

Результат из кардиоцентра:  возрастная норма . В чём же тогда причина? Наш врач снова назначает в ОХМАТДЕТ все УЗИ брюшной полости,  консултацию , окулист ,  невролога  - ЭЭГ .Очень , плохая картинка по ЭЭГ там просто "лес" , дремучий лес Постоянный судорожный синдром .

С неврологом сделали коррекцию по ранее назначеным препаратам на 10 дней. С препаратами БЕДА  достать не возможно , их у меня  max на две недели , но ничего выход нашелся .Всё  что можно было сделать из диагностики в Охматдет и вообще в Киеве  мы  сделали,  корректировку по лечению и препаратам провели, консультации какие возможно были получили. Жара стояла просто страшная и нас на выходные отпустили к Наталочке в район Ст.метро Житомерская. 

В назначении были новые препараты Омега жирные кислоты,  житкий кальций и ещё  таурин и Д3 житкий . Сначала мы отправили в аптеки мужа Натальи, а потом позже я отправилась с Машей сама. 

Да, конечно беда в Киеве с пандусами  (((

Вот как здесь заехать коляской???

По дороге чисто случайно встретили Кашалотомаму Юлию,  которая привозила Машеньке в больницу вкуснейший кампотик и сладости) )))

Причём Юля сразу узнала Машу по коляске и шляпке,  а меня потом признала) )))

Немного были непонятны мне некоторые препараты,  но Слава Богу нашлись люди которые помогли мне разобраться, приобрести и ввезти в Украину. 

группа Машеньки в ФБ.https://www.facebook.com/groups/1291123457565218/

Есть личные контакты: 

-зав детской неврологии Охматдет 

-доктор  высшей категории педиатр 

-нейрохирург 

- детский кардиолог с Мельникова "Кардиоцентр ".

 

Если кому очень нужно могу дать контакты в ЛС.

Дорогие наши девочки,  мамочки,  Кашалотницы) ))))

Мы с Машенькой очень Вам всем благодарны за поддержку и помощь , много пишут в личку,  звонят , тайно помогают средствами на карту. 

Спасибо Вам от нас с Машенькой и извините что не так часто , как хотелось бы пишу новости. Катастрофически не хватает времени. 

Продолжение следут.....

 

 

 

 

 

Темы: помощь кашалотнице

17 комментариев

  • MasIn 17 сентября 2017, 07:15

    Хвост пистолетом! девчушка ваша сильная и бойка, прорветесь :)

  • GainkaKonotop 17 сентября 2017, 08:53

    Спасибо , стержень у девчушки крепкий :wink:

  • tashulenka 17 сентября 2017, 07:34

    Я рада за Вас - мододцы!!!!

  • GainkaKonotop 17 сентября 2017, 08:53

    Спасибо.

  • Irinka_kartinka 17 сентября 2017, 07:41

    Большое дело сделали! Сабрил вы если не секрет, по чем брали? И на счет Таурина, его пьют, если он снижен в крови, т.к. доп. эта аминокислота может провоцировать приступы.

  • GainkaKonotop 17 сентября 2017, 11:33

    Ответила в лс

  • Viksya 17 сентября 2017, 11:29

    Столько поездок, бедная Маша, даже взрослых бы утомили переезды.
    Большие умнички, курс только вперед и только вверх к новым достижениям!

  • GainkaKonotop 17 сентября 2017, 18:38

    Спасибо Викуся.
    Действительно утомительно, после каждой поездки Машуля отходит ещё 3-4 дня.

  • Likiya 17 сентября 2017, 17:35

    Здоровья вам и силы!!!

  • GainkaKonotop 17 сентября 2017, 18:38 1

    Спасибо.

  • antario 17 сентября 2017, 20:55

    здоровья и сил! Не каждый взрослый выдержит все эти поездки/обследования, а Машулька молодчинка.
    Елену Ивановну и Светлану Александровну тоже знаем не по наслышке, супер врачи и просто хорошие люди.

  • GainkaKonotop 18 сентября 2017, 01:57

    Я бы у них там в 13м корпусе на 2ом этаже поселилась) ))))
    Хорошее отделение. И сестра у Светланы Александровны замечательная женщина, столько отделению помогает.

  • Natutka 18 сентября 2017, 17:17

    Научно- практический медицинский центр детской кардиологии и кардиохирургии на ул. Мельникова, 24, на Черновола, 1 как это знакомо....Собираемся осенью...

  • 1 комментарий
  • Natutka 30 сентября 2017, 13:16

    да это точно...планируем ехать на черновола.

  • GainkaKonotop 30 сентября 2017, 22:24

    На Черновола нет ритмологов,
    инфо так на вмякий случай.

  • Natutka 8 октября 2017, 15:52

    спасибо, Галя, приехали уже, наблюдаемся в динамике.

Для комментирования нужно войти или зарегистрироваться

Вернуться в Клуб